Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon

Lancé en 2006 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladie Rare I se fixe comme missions d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Pour mener à bien cet objectif, le Plan a voulu la création de centres nationaux de référence.

 

Lors du lancement de ce Plan, la mucoviscidose, à la différence de la majorité des autres maladies rares, présentait la particularité de disposer déjà d’une prise en charge nationale des patients structurée autour de Centres de Ressources et de Compétence (CRCM). Cette situation a permis néanmoins aux deux CRCMs lyonnais (pédiatrie + adultes) de déposer une candidature commune en présentant des objectifs plus originaux mais pour lesquels le patient restait le principal bénéficiaire :

 

1) Promouvoir, développer, encourager, la recherche clinique sur la mucoviscidose au niveau local, régional, national mais également international.

 

2)   Rédiger et mettre à jour des référentiels de soins. L’objectif est d’aboutir à la conception de documents consensuels. Leur large application au niveau national devrait permettre d’évaluer sur une grande population les effets de l’évolution des pratiques.

 

3)   Aider à la mise place d’une base de données nationale sur la mucoviscidose regroupant toutes les informations cliniques des patients suivis dans l’un des 49 CRCM français.

 

La labellisation du centre lyonnais piloté par le Pr Gabriel Bellon a été officialisée au dernier trimestre 2006 et a permis de recruter un Coordinateur (1 ETP), un Chargé d’études (1 ETP) et un Médecin (1/2 ETP) pour mener à bien ses objectifs.

 

Les missions du centre de référence ne se substituent pas à celles des CRCM de Lyon. La labellisation lui octroie des compétences et des missions supplémentaires au niveau local, régional, national et international.

 

Outre les trois thématiques prioritaires citées ci-dessus, le Centre assure également la représentativité de l’ensemble de la communauté mucoviscidose auprès des instances nationales et doit être en mesure d’apporter une assistance aux CRCM dans la réalisation de certains de leurs projets (ex : diffusion d’information, synthèse de données, aide logistique,….). Enfin il coordonne les actions de la Société Française de la Mucoviscidose (société savante de médecins et paramédicaux).

 

A l’issue de cinq années de fonctionnement, le centre a été évalué fin 2011 par des experts indépendants mandatés par le Ministère de la Santé et a été reconduit pour cinq années supplémentaires.

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date de mise à jour : 14/11/2017