Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon

Archives actualités 2017 : 

Décembre 2017  :

  • Le bilan des données 2016 du Registre français de la mucoviscidose viennent d'être publiées, il est accessible à ce lien.

 

Novembre 2017  : 

 

Les newsletters du congrès Nord-Américain de la Mucoviscidose des 2-3-4 novembre 2017 sont en ligne :

 

http://nacfc.elsevierresource.com/breves-congres-0

Septembre 2017  : 

 

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) mucoviscidose a été mis en ligne sur le site de la HAS :

 

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-09/pnds_2017_vf1.pdf

Juin 2017  : 

 

Les présentations des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose des 30 et 31 mars 2017 en ligne sur le site Internet de la Société Française de la Mucoviscidose :

 

http://www.federation-crcm.org/index.php/2-non-categorise/327-journees-scientifiques-de-la-federation-2017

Mars 2017  : 

  • Le laboratoire PTC therapeutics  :

Le laboratoire PTC therapeutics a décidé de mettre fin prématurément à l’étude d’évaluation de l’efficacité de l’Ataluren chez les patients de plus de 6 ans atteints de mucoviscidose et porteurs d’au moins une mutation STOP (se terminant par X).  Au niveau mondial 279 patients participaient à cette étude (4 à Lyon). L’analyse après 48 semaines de traitement  n’a pas permis de mettre en évidence de différences statistiquement significatives au niveau de l’amélioration du VEMS ou de la réduction du nombre d’exacerbations bronchiques entre les patients qui ont reçu le traitement et ceux ayant reçu le placebo.

Voir fiche protocole à ce lien.

 

  • Nouvelles études cliniques à Lyon

Le centre de référence de Lyon débutera deux nouvelles études cliniques internationales 

 

Le premier protocole développé par le laboratoire américain Vertex concerne la population de patients de plus de 12 ans porteurs de deux mutations DF508 traités par Orkambi et à qui il sera proposé d’évaluer l’intérêt d’un nouveau traitement inhalé (bloqueur d’un canal sodium) pour potentialiser l’effet de l’Orkambi.

 

La deuxième étude a pour objectif d’évaluer l'impact du sérum salé hypertonique sur l'atteinte pulmonaire précoce des enfants atteints de mucoviscidose (âgés de 3 à 5 ans inclus). 

 

 

Vous trouverez les fiches détaillées de ces études sur notre site à ce lien.

Janvier 2017  :

  • Le programme des 12èmes journées scientifiques de la Société Française de la Mucoviscidose (30 et 31 mars2017) est disponible à ce lien. L'inscription (bulletin à télécharger) est possible jusqu'au 15 février 2016.

AGENDA

 

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date de mise à jour : 03/10/2018