Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon

Le centre de référence de Lyon renseigne plusieurs bases de données nationales permettant de mieux connaître la population de patients atteints de mucoviscidose et son évolution.

 

  • Registre Français de la Mucoviscidose

 

Les données du Registre permettent de mieux connaître la population de patients atteints de mucoviscidose en France et son évolution.

Les principaux objectifs du Registre sont :

  • Améliorer la connaissance des caractéristiques médicales et sociales de la population atteinte de mucoviscidose et de l’impact des interventions thérapeutiques
  • Mieux appréhender le coût socio-économique de la mucoviscidose pour tenter d’obtenir une adéquation des ressources aux besoins en constante évolution
  • Eclairer, d’une part, les parents et les patients dans leurs choix personnels, d’autre part, les associations et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques
  • Créer une base de données et la mettre à disposition des médecins et des chercheurs.

 

Derniers rapports publiés, sur le site de Vaincre La Mucoviscidose : 

Registre_francais_de_mucoviscidose_2015.[...]
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Registre_francais_de_mucoviscidose_2014.[...]
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Registre_francais_de_mucoviscidose_2013.[...]
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Registre_francais_de_mucoviscidose_2012.[...]
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  • Grossesses et muco

 

Isabelle Durieu a coordonné un travail en association avec Vaincre La Mucoviscidose sur les grossesses chez les patientes atteintes de mucoviscidose. Une communication orale et un poster ont été présentés au congrès européen de la mucoviscidose à Lisbonne en 2013.

  • Observatoire Cepacia

 

Cet observatoire est piloté par le laboratoire de Bactériologie-Hygiène de Toulouse, il assure la surveillance épidémiologique des infections dues aux bactéries du complexe cepacia (Burkholderia cepacia complex ou Bcc) et aux espèces apparentées chez les patients atteints de mucoviscidose en France. Plus d’informations à ce lien.

 

Dernier rapport épidémiologique disponible à ce lien.

  • Gènes modificateurs

 

Dans le cadre du projet « gènes modificateurs » (voir rubrique recherche clinique nationale), une base de données spécifique a été créée. Le centre de référence assure chaque année le recueil des données phénotypiques (caractéristiques individuelles : poids, taille, capacité respiratoire…) des patients  inclus en Rhône Alpes.

AGENDA

 

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date de mise à jour : 26/06/2017