Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon

Lancé en 2006 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladie Rare I se fixe comme missions d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Pour mener à bien cet objectif, le Plan a voulu la création de centres nationaux de référence.

 

Le Centre de Référence de Lyon (responsable Prof Isabelle Durieu) regroupe le CRCM pédiatrique de l'Hôpital Femme Mère Enfant (Prof Philippe Reix) et le CRCM adulte du Centre Hospitalier Lyon Sud  (Prof. Isabelle Durieu).

Centre Hospitalier Lyon Sud
Hôpital Femme Mère Enfant

 

La recherche clinique sur la mucoviscidose

 

Résultats des essais thérapeutiques

Protocoles de recherche en cours

 

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Actualités

Août 2018  : 

 

La première newsletter de la Filière Muco-CFTR est disponible : à ce lien

Juillet 2018  : 

  • Suivi et prise en charge gynécologique chez les femmes atteintes de mucoviscidose

Découvrez un article sur le suivi et la prise en charge gynécologique des patientes atteintes de mucoviscidose, disponible en ligne depuis juin 2018 à ce lien.

 

C. Rousset-Jablonski, Q. Reynaud, R. Nove-Josserand, S. Durupt, I. Durieu (Lyon)

  • 3e plan national maladies rares :

Le 3ème plan national maladies rares vient d'être officiellement lancé pour la période 2018-2022. De nouveaux axes ont été définis, avec pour ambition un diagnostic et un traitement pour chaque patient.

 

Ce 3e plan maladies rares était attendu avec impatience. Il a été officiellement lancé ce mercredi 4 juillet 2018 lors des 2èmes rencontres des maladies rares. 

Le plan comporte onze axes cadrant des priorités fortes telles que la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques, le rôle accru des filières de santé maladies rares ou encore le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation.

 

Consulter l'intégralité du plan national maladies rares 

Lire le communiqué de presse sur le lancement du 3e plan maladies rares

 

Juin 2018  : 

 

Le rapport annuel du Registre européen de la mucovisciodse vient d'être mis en ligne.

Les analyses portent sur les données de quelques 44 700 patients répartis à travers 31 pays participant en Europe.

 

Vous pouvez le consulter sur le site de l'ECFS : Registre européen annuel de la mucoviscidose.

Mai 2018  : 

 

Les présentations des 3èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose sont disponibles !

 

La 3ème édition des Journées Francophones de la Mucoviscidose s'est tenue à Lyon du 5 au 7 avril 2018.

 

Retrouver les présentations en PDF sur le site de la Société Française de la Mucoviscidose.

 

Avril 2018  : 

 

La Filière Muco-CFTR est désormais sur internet !

 

Découvrez notre site internet www.muco-cftr.fr et retrouvez-nous sur les réseaux sociaux ;

Facebook : https://fb.me/FiliereMucoCFTR (@FiliereMucoCFTR)

Twitter : @FiliereMucoCFTR

 

N'hésitez pas à lélécharger la plaquette de présentation de la Filière Muco-CFTR en PDF !

 

Pour toute demande ou contact : elise.bonomo@ildys.org

Mars 2018  : 

 

Rapport annuel 2017 de la Filière Muco-CFTR :

Vous trouverez en lien suivant : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgos_maladies_rares_rapport_activite_2017_290118.pdf  le rapport annuel 2017 des centres de référence et filières de santé maladies rares publié par la DGOS.

Page 132 de ce document figure le rapport d'activité de la Filière Muco-CFTR.

 

Février 2018  : 

 

Le laboratoire Vertex Pharmaceuticals annule certains essais cliniques en France.

 

Communiqué de presse du 12 février 2018 : https://www.centre-reference-muco-lyon.fr/app/download/27983127/Vertex2018.pdf

Décembre 2017  :

  • Le bilan des données 2016 du Registre français de la mucoviscidose viennent d'être publiées, il est accessible à ce lien.

 

Novembre 2017  : 

 

Les newsletters du congrès Nord-Américain de la Mucoviscidose des 2-3-4 novembre 2017 sont en ligne :

 

http://nacfc.elsevierresource.com/breves-congres-0

Septembre 2017  : 

 

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) mucoviscidose a été mis en ligne sur le site de la HAS :

 

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-09/pnds_2017_vf1.pdf

Juin 2017  : 

 

Les présentations des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose des 30 et 31 mars 2017 en ligne sur le site Internet de la Société Française de la Mucoviscidose :

 

http://www.federation-crcm.org/index.php/2-non-categorise/327-journees-scientifiques-de-la-federation-2017

Mars 2017  : 

  • Le laboratoire PTC therapeutics  :

Le laboratoire PTC therapeutics a décidé de mettre fin prématurément à l’étude d’évaluation de l’efficacité de l’Ataluren chez les patients de plus de 6 ans atteints de mucoviscidose et porteurs d’au moins une mutation STOP (se terminant par X).  Au niveau mondial 279 patients participaient à cette étude (4 à Lyon). L’analyse après 48 semaines de traitement  n’a pas permis de mettre en évidence de différences statistiquement significatives au niveau de l’amélioration du VEMS ou de la réduction du nombre d’exacerbations bronchiques entre les patients qui ont reçu le traitement et ceux ayant reçu le placebo.

Voir fiche protocole à ce lien.

 

  • Nouvelles études cliniques à Lyon

Le centre de référence de Lyon débutera deux nouvelles études cliniques internationales 

 

Le premier protocole développé par le laboratoire américain Vertex concerne la population de patients de plus de 12 ans porteurs de deux mutations DF508 traités par Orkambi et à qui il sera proposé d’évaluer l’intérêt d’un nouveau traitement inhalé (bloqueur d’un canal sodium) pour potentialiser l’effet de l’Orkambi.

 

La deuxième étude a pour objectif d’évaluer l'impact du sérum salé hypertonique sur l'atteinte pulmonaire précoce des enfants atteints de mucoviscidose (âgés de 3 à 5 ans inclus). 

 

 

Vous trouverez les fiches détaillées de ces études sur notre site à ce lien.

Janvier 2017  :

  • Le programme des 12èmes journées scientifiques de la Société Française de la Mucoviscidose (30 et 31 mars2017) est disponible à ce lien. L'inscription (bulletin à télécharger) est possible jusqu'au 15 février 2016.

Retrouver toutes les archives 2016 en détails à ce lien.

 

Retrouver toutes les archives 2015 en détails à ce lien.

 

Retrouver toutes les archives 2014 à ce lien.

 

  • Le centre de référence de Lyon est membre du réseau européen

de recherche clinique sur la mucoviscidose (https://www.ecfs.eu/ctn) qui comprend 30 sites. Pour l'année 2014, il a été identifié comme 5ème centre européen et 1er centre français présentant le meilleur rapport nombre de patients inclus dans une étude clinique en fonction du nombre de patients suivis dans le centre.

AGENDA

 

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date de mise à jour : 14/08/2018