Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon

Lancé en 2006 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladie Rare I se fixe comme missions d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Pour mener à bien cet objectif, le Plan a voulu la création de centres nationaux de référence.

 

Le Centre de Référence de Lyon (responsable Prof Isabelle Durieu) regroupe le CRCM pédiatrique de l'Hôpital Femme Mère Enfant (Prof Philippe Reix) et le CRCM adulte du Centre Hospitalier Lyon Sud  (Prof. Isabelle Durieu).

Centre Hospitalier Lyon Sud
Hôpital Femme Mère Enfant

 

La recherche clinique sur la mucoviscidose

 

Résultats des essais thérapeutiques

Protocoles de recherche en cours

 

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Actualités

Octobre 2018  : 

 

Le colloque européen des jeunes chercheurs aura lieu du 17 février au 1er mars 2019 à l'institut Pasteur (Paris).

Toutes les informations à ce lien.

Septembre 2018  : 

 

La filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer le lancement du site internet "Trannsition Maladies Rares" élaboré dans le cadre du groupe de travail inter-filières transition.

Ce site internet a pour vocation à être un outil d'information et de partage : https://transitionmaladiesrares.com/ 

 

Par ailleurs, le site de l'Obs vient de publier plusieurs articles sur le thème de la transition enfant-adulte dans les maladies rares.

Lire les articles à ce lien.

Août 2018  : 

La première newsletter de la Filière Muco-CFTR est disponible : à ce lien

Juillet 2018  : 

  • Suivi et prise en charge gynécologique chez les femmes atteintes de mucoviscidose

Découvrez un article sur le suivi et la prise en charge gynécologique des patientes atteintes de mucoviscidose, disponible en ligne depuis juin 2018 à ce lien.

 

C. Rousset-Jablonski, Q. Reynaud, R. Nove-Josserand, S. Durupt, I. Durieu (Lyon)

  • 3e plan national maladies rares :

Le 3ème plan national maladies rares vient d'être officiellement lancé pour la période 2018-2022. De nouveaux axes ont été définis, avec pour ambition un diagnostic et un traitement pour chaque patient.

 

Ce 3e plan maladies rares était attendu avec impatience. Il a été officiellement lancé ce mercredi 4 juillet 2018 lors des 2èmes rencontres des maladies rares. 

Le plan comporte onze axes cadrant des priorités fortes telles que la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques, le rôle accru des filières de santé maladies rares ou encore le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation.

 

Consulter l'intégralité du plan national maladies rares 

Lire le communiqué de presse sur le lancement du 3e plan maladies rares

 

Juin 2018  : 

 

Le rapport annuel du Registre européen de la mucovisciodse vient d'être mis en ligne.

Les analyses portent sur les données de quelques 44 700 patients répartis à travers 31 pays participant en Europe.

 

Vous pouvez le consulter sur le site de l'ECFS : Registre européen annuel de la mucoviscidose.

Mai 2018  : 

 

Les présentations des 3èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose sont disponibles !

 

La 3ème édition des Journées Francophones de la Mucoviscidose s'est tenue à Lyon du 5 au 7 avril 2018.

 

Retrouver les présentations en PDF sur le site de la Société Française de la Mucoviscidose.

 

Avril 2018  : 

 

La Filière Muco-CFTR est désormais sur internet !

 

Découvrez notre site internet www.muco-cftr.fr et retrouvez-nous sur les réseaux sociaux ;

Facebook : https://fb.me/FiliereMucoCFTR (@FiliereMucoCFTR)

Twitter : @FiliereMucoCFTR

 

N'hésitez pas à lélécharger la plaquette de présentation de la Filière Muco-CFTR en PDF !

 

Pour toute demande ou contact : elise.bonomo@ildys.org

Mars 2018  : 

 

Rapport annuel 2017 de la Filière Muco-CFTR :

Vous trouverez en lien suivant : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgos_maladies_rares_rapport_activite_2017_290118.pdf  le rapport annuel 2017 des centres de référence et filières de santé maladies rares publié par la DGOS.

Page 132 de ce document figure le rapport d'activité de la Filière Muco-CFTR.

 

Février 2018  : 

 

Le laboratoire Vertex Pharmaceuticals annule certains essais cliniques en France.

 

Communiqué de presse du 12 février 2018 : https://www.centre-reference-muco-lyon.fr/app/download/27983127/Vertex2018.pdf

Retrouver toutes les archives depuis 2014 à ce lien.

 

  • Le centre de référence de Lyon est membre du réseau européen

de recherche clinique sur la mucoviscidose (https://www.ecfs.eu/ctn) qui comprend 30 sites. Pour l'année 2014, il a été identifié comme 5ème centre européen et 1er centre français présentant le meilleur rapport nombre de patients inclus dans une étude clinique en fonction du nombre de patients suivis dans le centre.

AGENDA

 

Nos partenaires :

date de mise à jour : 03/10/2018